Pisal berättar vidare .... del 4

Nu är jag åter igen tillbaka med en fortsättning på hur mitt liv tillsammans med min familj utvecklas. Försäkringskassan beslutade som ni vet om en 18 månaders förlängning av min sjukersättning från och med den 1. mars 2010. Dock med lite krångel eftersom jag fick beslutet först 1 vecka senare, men det redde ut sig väl.

Jag hamnade också i samma veva akut på vårt Universitetssjukhus. Jag tvärvägrade nämligen att åka till länsdelssjukhuset, då jag gången innan, trots remiss i princip blev hemskickad med ett "Ja, ha? Vad tror du vi kan göra?"

Universitetssjukhuset såg en chans att slå "de små" på fingrarna och var väldigt snabba med att skriva en specialistläkarremiss till läkaren på Ängelholms sjukhus, en mycket sympatisk och kunnig läkare.
Jag fick veta att det var tre månaders väntetid, men fick komma redan efter två månader. Då hade jag till läkaren skrivit ner hela mitt livs sjukhistoria i en PM om ca 15 sidor! Han ville ha det skriftligt och han fick det så!

Resan ner tog tid att ordna. Det skulle vara liggande transport och det blev en hel del samtal både med Skåne och med mitt hemlandsting innan den 40 mil långa resan landat. Lagom när det var löst kom kallelsen att jag bara drygt en vecka senare skulle åka! Utöver sjukresan var det även färdtjänsten som skulle ordnas då min make följde med mig. Ska vi någonstans så är ju färdtjänst vårt enda sätt att förflytta oss om vi inte klarar att gå.

Jag har sedan fyra år tillbaka ett s.k. sacrostöd, d.v.s. ett bälte att dra åt hårt runt höfterna för jag ska kunna gå och för att åka min stabilitet. Vid ett stopp på vägen ned lyckades jag glömma detta på en toalett. Jag kom nämligen inte upp från den låga toan, utan var tvungen att be ambulanschauffören om hjälp och då blev bältet bortglömt. Detta upptäckte jag 25 mil senare när det var dags för mat.

Jag ringde sjukhuset i Ängelholm, ortopeden och de hänvisade mig till ortopedtekniska avdelningen. Där fick jag tala med en snäll tjej som utan vidare ordnade en tid hos henne fm. dagen därpå för utprövning av nytt bälte. Ortopeden ordnade dessutom så att jag fick detta på ordination, vilket sparade ungefär 800 kronor.

När jag fick det som hjälpmedel var det en egenavigt på 300 istället för att få betala fullt pris som låg över 1000 kronor för bältet.

Detta var bland det mest lyckade med besöket. Det bälte jag nu har är helt och hållet personligt utprövat och anpassat efter mina behov. Det är stadigare än det jag haft förut och det kan dessutom bäras under kläderna om jag vill!

På em. hade jag tid hos läkaren. Han var väldigt sympatisk och han berättade om hur han såg på mig och mitt tillstånd. Jag närde ju en förhoppning, hade ett litet halmstrå kvar att kanske, kanske kan en operation göra mig bättre. Efter en halvtimmes samtal förstod jag att det var nog inte fallet och det var då han tog upp detta med operation. Det var över 90% risk för att jag skulle bli sämre. Han skulle inte operera mig och han är dessutom den enda i Sverige som utan att tveka kan säga att mitt tillstånd gör att det inte går att operera. Inte bara "jag kan inte operera" det gör en viss skillnad. Han hade arbetat med min typ av problematik i många år och sa att en operation med all sannolikhet endast skulle göra mig sämre och att han oavsett vad jag sa, inte skulle göra den. Klara och raka besked, tyvärr inte överraskande, men självklart en stor besvikelse. Vi pratade vidare om min behandling och han berömde de läkare som redan satt in den som han såg enda möjliga behandlingen på mig och att det var en kombination av smärtstillande (opiater) och sjukgymnastik. Det är vad som kan komma att hålla mig rörlig.

Har jag riktigt stor tur kan jag kanske bli något bättre någon gång i framtiden, men det går inte att säga. Utgångspunkten är bibehållen funktion och smärtlindring så långt det går.
Hans diagnoser var, utöver de redan kända som fibromyalgin även hypermobilitetssyndrom (överrörligt) och sacroiiliit (artrit i bäckenlederna, kroniskt inflammation med andra ord).

Det tog ett antal dagar att landa i detta besked. Kronisk inflammation och överrörlighet i bäckenlederna. Detta var dessutom förknippat med en förändring i min bindväv som gör att elasticiteten som ska hålla ihop leder och ligament m.m. till stor del saknas. Då fick jag också en förklaring till varför jag får fula ärr av små sår som borde läka på bara ett par veckor och sedan inte synas. Bindväven i huden förmår inte dra ihop sig. Jag gjorde själv senare jämförelsen med resåren i ett par gamla strumpor...

Jag kommer att få leva med att det blir ärr av alla sår och att huden på t.ex. mage, lår, armar och bröst kommer att bli strimmig som samma sätt som när jag var gravid. D.v.s. jag kommer att vara skrynklig. Han var förvånad över att ärret efter den gastric by pass operation jag gjort för 7 år sedan var så snyggt, men det hade ju en plastikkirurg fixat till efteråt! Därav var det snyggare än förväntat. Men ändå. Skrynklor, bugglor, små påsar av hängade hud det är jag idag. Och nu vet jag varför och det känns skönt.

Det här bidrog till att jag på något sätt kom till vägs ände. Nu har jag att utifrån den situation jag befinner mig i ta mig framåt utan att förlora mitt hopp, utan att ge upp. Just nu känns det svajigt. Det är stundtals lite mer stabilt. Det har gått några veckor och jag börjar ta in allt som blev sagt i Ängelholm. Men det tar tid och inte bara för mig. Det påverkar hela vår familj.

Jag fick ett besked som i praktiken innebär att så som du har det nu kommer du att få fortsätta att ha det så långt fram det går att förutspå. Kanske kan jag genom träning bli bättre. Å andra sidan har jag tränat sedan 2006 på olika sätt och inte blivit bättre utan istället mycket sämre. Nu har jag i och för sig lärt mig vad jag kan och inte kan så förhoppningen är väl att jag inte längre kommer att träna sönder mig.

Rörelse var nyckeln till förbättring - men han sa också att jag inte skulle minska några doser av mina mediciner förrän jag såg en markant minskning av behov av extradoser av morfin och Stesolid. Först då är minskning aktuell.

Det innebär för mig att jag får fortsätta med mediciner som är så starka att om en person som inte fått sådan medicin förut skulle få det så skulle det kunna leda till döden eller åtminstone en akut förgiftning och livshotande tillstånd. Det känns inte bra, men jag måste acceptera det.

Hur får jag mina nära och kära att acceptera detsamma, de som säger hela tiden "du äter för många mediciner, du måste minska". Vad ska jag ta bort? Mediciner som är en förutsättning för att jag ska kunna fungera.

Jag kommer att ha en kontroversiell behandling som kommer att sträcka sig över år. Läkaren var inte oroad över detta då han sa att jag inte hade inga som helst tendenser till dosökningar, utan morfinet hade följt smärtan. Vid perioder med mindre smärta, mindre morfin osv. Men kan andra ta till sig detta? Kommer jag ständigt att få gliringar och kommentarer om att jag måste ta morfin, att jag är "hög" (vilket jag inte är, men det är en annan femma) o.s.v.

Är det accepterat med långtidsbehandling med morfinpreperat trots att de bevisligen har postiv effekt och är de som möjliggör att jag kan röra mig? Eller kommer jag även fortsättningsvis bli anklagad för att bara vara ute efter medicin om jag kommer in med en smärttopp jag inte själv kan bryta? Kommer jag även att bli undersökt med dessa för mig hårthänta metoder som i och för sig bekräftar det som redan står i journalen men som gör att min smärta biter sig fast så att sjukhusbesöket blir några dagar extra utdraget bara p.g.a. att en okunnig AT-läkare som ska göra alla undersökningar, som de läst att man ska göra, om någon kommer med smärta i nedre delen av ryggen - utan att först ens ha läst journalen?

Vad kommer Försäkringskassan att säga om drygt ett år? Är jag då en av dem som blir ställd utanför och bedömd som arbetsför?

Så många frågor som kommer nu när vägen tog slut. Väg är egentligen fel ord. Det var en liten, liten steg, knappt upptrampad som ledde till den där vackra tjärnen där man bara kunde njuta - trodde jag - men när jag kom fram var den igenväxt sedan många år och kvar var bara ett stinkande kärr.

Hur går jag vidare när vägen jag går på tar slut?
Kan jag hoppas på att vetenskapen och vården nått sådana framsteg att vi "smärtisar" slipper bli behandlade som andra klassens patienter som mest bara klagar och inte rycker upp oss och tar oss i kragen och går till jobbet i alla fall. "Lite värk är väl inget att gnälla över. Du skulle bara veta hur ont jag hade när jag hade ryggskott, men jag tog två Alvedon och gick och arbetade i alla fall.

Det är här jag står just nu. Jag har knappt ett och ett halvt år på mig enligt Försäkringskassan att bli frisk. Min ordinarie läkare sade redan innan resan att han inte trodde att lönearbete var realistiskt, men går det utifrån detta att säga att jag kommer att vara så dålig fram till min pension om knappt 20 år att jag kan få sjukersättning? Hur ska jag annars försörja mig?

Samma med färdtjänsten. Kommer jag efter november i år (fick ju hela 6 månader beviljat) får förlängt tillstånd?

Vi sade upp lägenheten på vinst och förlust nu den siste maj eftersom trapporna bara gör mig (och till en del även min make) sämre. Ingen av oss orkade längre. Vi har sedan länge bett om hjälp med bostadsanpassning, men allra helst en annan, handikappanpassad lägenhet. Allmännyttan tvärvägrar - vi har ju betalningsanmärkningar, visserligen gamla och absolut inga hyresskulder men STOPP, Inga lägenheter där inte.
Bostadsanpassning skulle bli för dyrt i den fastighet vi nu bor i p.g.a. att den inte är skött som en fastighet bör skötas, varför kommunen gick in och förhandlade med samma resultat. Nu har lagt över ärendet på socialförvaltningen. Den 1. september är vi bostadslösa p.g.a. medicinska skäl. Givetvis letar vi själva, men vi är inte attraktiva som hyresgäster trots att vi är skötsamma. Skulderna är de klassiska; konkurser, skilsmässa och sjukdom.

Vi har på alla sätt som möjligt sökt reda ut vår situation, men än är vi inte där. Vi måste ha en bostad som inte gör oss ännu sjukare än vad vi redan är.

Där står jag nu. Utan bostad om knappt tre månader, utan färdtjänst om fem månader om jag inte får förlängt och med en smärta som jag kommer att få lära mig leva med allt eftersom. Jag har att acceptera att den stundtals kommer att bli så svår att jag måste vara inneliggande, men hoppas att jag ändå ska kunna ha ett gott liv tillsammans med min make.

Våra barn och våra föräldrar stöttar oss. Jag bor halvtid hos min svärmor (som blev änka för dryg ett halvår sedan) lika mycket för min skull som för hennes. Huset hon har är ett enplanshus, men vi kan inte ta över då vi inte heller orkar sköta en fastighet.

Så ser min verklighet ut idag. Hur den ser ut om ett halvår har jag ingen aning om. Jag kan bara hoppas på att vi har en bra lägenhet som är anpassad efter våra handikapp, jag har kvar mitt färdtjänsttillstånd och att jag inte blivit sämre utan fortfarande klarar mig med rullator och kryckor och rullstolen vid längre turer såsom köpcentra och liknande.

Vad Försäkringskassan kommer att säga vet jag inte. Det ska bli mycket intressant att få remissvaret från Ängelholm skriftligt, så det kommer att vara en viktig del i en ev. kommande tillsvidare sjukersättning.

Pisal 2010-06-03

”Pisal berättar om lite positiva nyheter:

Som jag skrev i föregående inlägg i början av juni så hade vi sagt upp vår lägenhet på vinst och förlust. Den kommun vi bor i vägrade att medverka till att vi fick en ny bostad. Nu har en privat hyresvärd i grannkommunen ställt upp. I september får vi en liten trea i en liten stad som lever på sommaren, med hamnen nästan i centrum! Vi har fått en lägenhet 300 m från hamnen och 150 m från torget. Min svärmor som blev änka för mindre än ett år sedan och sitter i ett stort hus har fått lägenhet på andra sidan torget ungefär lika långt bort som för oss. Hon får en helt nybyggd lägenhet och vi får en nyrenoverad. Dessutom sätter värden in diskmaskin efter önskemål från oss. Hyresvärden är väl medveten om vår tuffa situation, men sa till oss att det är vitigast att man får träffas. Stämmer det då och det känns seriöst får man hyra även med betalningsanmärkningar!

Dessutom sänker vi våra boendekostnader trots mycket bättre läge och högre standard,

”Pisal” 2010-06-19