Ett drägligt liv

Jag skulle vilja ge mina medmänniskor en inblick i mitt liv, för att de kanske skall kunna öppna sina ögon mer och se sanningen i detta som händer.
Detta för att de ska få en förståelse för oss som inte kan men vill. Se dem som inte kan ge utryck för sin förtvivlan. För dessa ger jag er alla min berättelse för jag kan fortfarande ge uttryck för min verklighet. Det började redan i min barndom, jag var inte som alla andra, jag kunde böja mina leder hit och dit. Skolsköterskan skyllde på att man växer ur det och mina föräldrar svalde och tog emot.
Jag har alltid varit en glad social tjej med många järn i elden och jag har jobbat i de flesta branscher, utomlands och i stora bolag.
Under 2003 födde jag mitt första barn det var då allt började om i mitt liv. Jag hade en svår förlossning, i 3 1/2 dygn, det hela slutade med en tur på operationsbordet p.g.a. stora bristningar utvändigt och invändigt. Dessförinnan fastnade mitt barn, det kom in två bastanta damer som hävde sig över mig för att som de sa skulle trycka ut barnet. När dessa tryckte small min rygg. Detta är som jag har fått reda på senare absolut inget de skall göra. Jag som förstagångsföderska fick uppleva något som jag inte önskar någon annan. Efter operationen fick jag en massa komplikationer med infektioner o.s.v. Den enda uppföljning jag fick var sporadisk sjukgymnastik. Att jag hade ont i rygg och bäcken föstes bara åt sidan. Jag ville ju bara få vara mamma och kämpade vidare trots smärtor.

Efter min mammaledighet såg jag fram emot att börja jobba och försökte få hjälp på företaget, de skickade mig till företagshälsan. Under denna period gick jag på VC, där fick jag diagnosen myofaciellt smärtsyndrom fibromyalgi b.l.a. Jag försökte återgå till mitt jobb pröva gång på gång. Företaget skicka mig på Rehabkurs, denna hade ingen större effekt, i samband med denna så fick jag prova många olika mediciner vilket bara gav en massa biverkningar. Frågar man min familj var jag helt borta under denna period i sinnet. Jag blev sjukskriven gång på gång.
När denna Rehabkurs var slut hade jag och min familj nått en brytpunkt. Jag förlorade en mycket i inkomst orkade inte ta hand om det vardagliga. Vi hade ett hus som vi ägt ett par år. Detta fick vi nu ge upp. Min man som jobbade heltid kunde inte jobba 100 % komma hem och göra allt själv. Den enda lösningen var att flytta 10 mil för att få mindre boende och mera hjälp av familj och vänner. Mitt jobb gjorde det lätt för sig och sa upp mig p.g.a. arbetsbrist då jag inte kunde omplaceras. Vilket var en sorg för mig då jag gillat mitt jobb, den största sorgen här var att jag inte kunde vara en riktig mamma. Även om jag nu med facit i handen vet att jag är en bra mamma trots allt.
Jag blev gång på gång skickad på diverse utredningar med Försäkringskassan gav samma svar varje gång och jag blev erbjuden förtidspension ett antal gånger. Jag tackade nej för längst därinne fanns ett hopp om att fick jag hjälp kanske jag kunde göra något.
Jag flyttade till en annan stad, till en ny lägenhet, gick till alla specialister jag kunde hitta och betalade detta själv men ingen kunde ge mig ett annat svar. Jag hade så omfattande skador b.l.a. diskbråck efter förlossningen och skador i bäckenet, inflammationer o.s.v. Listan är så lång så jag ids inte ta hela. Alla dessa diagnoser, det medför att min kropp har ständig smärta dygnet runt, inflammationer vid minsta felsteg eller belastning o.s.v.
Jag blev nu bemött på min nya VC med förakt och misstro vilket resulterade i ännu mera utredningar och medicineringar. Jag var hög som ett höghus på morfin. De konstaterade diskbråck 4 år efter förlossningen men sa bara att det inte var något att göra. Nu ville de höja dosen av morfin min kropp, min mage, allt gav upp. Jag sa nej och då var jag inte välkommen om jag inte ville medicineras. Saken är den att jag även har en tarmsjukdom som inte funkar med vissa mediciner.
Jag fattade där ett beslut om att hitta någon annan läkare och detta blev en privatläkare med dyra taxor. Inte ens smärtteamet på lokala sjukhuset kunde ta emot mig då jag var för väl utredd. Jag kan inte räkna upp gångerna jag fått höra att jag borde vara mitt i livet jag är ju bara 35 för ung för att vara så sjuk. Jo tack, till alla dessa inkompetenta yrkesmänniskor. Jag valde aldrig att bli sjuk vid 28 års ålder, sjukdom har ingen ålder. Jag hade ju valt livet, jobbet, fler barn och mitt hus d.v.s. den aktiva tjej jag var. Jag hade absolut inte valt att ge min familj detta helvete. Inte mig själv heller. Alla saker jag vill men inte kan göra. Vänner som inte orkar med som försvann, de som inte förstår eller vill förstå. Jag har verkligen provat hela medicinfamiljen, sjukgymnastiken, KBT, alternativdelen, det finns inga halmstrån kvar. De godbitarna jag funnit på vägen använder jag idag t.ex. massage varmvatten avslappning meditation osv. För att orka ta del av mitt liv.

Nu jagas jag av mobben på Försäkringskassan, de anser att jag är för sjuk för att jobba enligt de medicinska underlagen men bankar på om individanpassat. Vilket inte heller funkat de 3 senaste gångerna jag faktiskt provat, om även styrks i de nya billiga utredningar de skickar mig på gång på gång som lösning. Gud vet vad dessa kostar och alla säger fotfarande samma om mig. Jag har nu ingått i arbetsförmedlingens fantastiska program, handläggaren kan inte hjälpa mig. Hon skickar därför tillbaka mig till Försäkringskassan igen där jag överklagar hela tiden.
Jag har själv hittat en ny VC, där jag hittade en läkare som förstod mig som kommer att hjälpa mig med att anpassa mitt liv till det drägliga. D.v.s. ge mig medicin när jag behöver det och utreda samt ge mig hjälpmedel för hemmet.
Det är otroligt kränkande att för varje utredning se helvetet passera en ytterligare gång. Möta ny sjukvårdspersonal gång på gång. Att t.o.m. de ger upp men jag kan hänga med på detta för halmstråna är slut. Jag kämpar för en enkel tillvaro som jag hade uppnått. Men min krassa verklighet är sådan att bakom alla dessa sjukdomar diagnoser finns jag. Jag är inte min sjukdom men den är med mig, varje dag resten av livet. Jag begär bara en dräglig tillvaro. Utan förnedring, kränkning, med respekt och att de ser människan bakom allt detta. För jag kämpar i motvind för mitt liv och det är bara huvudet som finns ovanför ytan.

Hälsningar

”Banna”