Min sjukhistoria

Efter senaste försämringen av mitt hälsotillstånd sliter förtvivlan och uppgivenheten i mig. Det känns som vid en kraftig maginfluensa utan mat i 3 dagar. Jag är darrig och har dimsyn, världen gungar, benen viker sig och hjärnan är så trög, så trög. Likt ett sårat djur drar jag mig undan från nära och kära. Det känns alltför smärtsamt att inte klara av deras ljud eller ens deras rörelse i närheten av mig. Varje ord direkt vänt till mig är som tortyr. Hjärnan försöker förstå och försöker hitta något vettigt att svara, men det går så trögt. Orden vill inte infinna sig och ett meningsfullt samtal blir omöjligt. En fråga från barnen sliter i mig. Vad sa de? Måste jag fatta ett beslut? Fråga pappa, jag vet inte, orkar inte, kan inte! Min dag att köra yngsta dottern till handbollen. Vad gör jag? Som tur är vi 2-3 familjer som turas om att köra barnen. Det behöver inte bli så ofta, men det gör det också svårare att lämna återbud när min dag kommer. Att ringa och försöka förklara att man inte kan när hjärnan inte orkar formulera orden är jobbigt. Vad säger man? Jag är för trött? Det låter inte bra, vem förstår det? Igår var det bara min dotter som skulle dit, det fick bli att avstå träningen. Idag måste jag ringa hem hennes pappa från jobbet. Jag önskar jag hade riktig influensa. Då hade folk förstått. Nu går det inte att förstå. Jag är för trött, hur låter det?

Jag måste sova, det bästa sättet för mig att åtminstone tillfälligt fungera lite bättre. Brukar somna som en stock vid de här tillfällena men inte nu. Tänker på Christina Husmark Pehrssons "introduktionsprogram" och känner hur fel allt är! Hur skall sådana som jag orka ta oss till AF? Hur skall vi ta oss dit? Jag kan inte köra i det här tillståndet. Taxi? För dyrt! Min man? Nej, vill och kan inte be honom om mer nu! Om jag kommer dit, vilken nytta skulle jag göra? Vilken nytta skulle åtgärden göra mig? Vill att människor skall förstå, måste skriva nu, medan jag själv känner och minns hur det är. Startar datorn, jag försöker samla tankarna, letar efter ord. Jag söker inspiration och försöker skriva in några webbadresser. Fingrarna slinter och adresserna blir fel flera gånger. Nej, jag MÅSTE sova, får skriva imorgon istället. Jag får passa på direkt innan tröttheten förlamat mig igen (*Se fotnot). Vanmakt och ångest! MÅSTE BLI FRISK!

Jag känner mig så ensam i min sjukdom. I ett tidigt skede av min sjukdom för många år sedan när barnen var dagisbarn båda två och jag totalt sett var mycket sämre än nu, fick deras pappa ta ett stort ansvar samtidigt som han hade en tuff situation på jobbet. Det ledde till att han själv drabbades av utmattningssyndrom och det tog över ett år innan han kunde komma tillbaka på full tid. Sedan dess har han haft ytterligare en kortare periods sjukskrivning (några månader) av samma orsak. Han trivs på jobbet men har fortfarande mycket att göra, så jag kan inte belasta honom med mina problem också. Han gör redan mycket mer än vad jag tror en "normal" man gör i familjen p.g.a. mitt sjukdomstillstånd, men bara i absoluta nödfall ber jag honom om extrastöttning här hemma. Han säger sällan nej, men vad gör vi om han återigen blir långvarigt sjuk? Nu gäller det inte längre bara den direkta personliga tragedin med att hans hälsa raseras, nu gäller det också familjens ekonomiska överlevnad. Och allt är mitt fel! Stackars mina barn och stackars min man! Om jag bara inte hade gått och blivit långtidssjuk...

Att dra hela min sjukbakgrund skulle ta för lång tid och känns inte relevant just här. Men för ett antal år sedan fick jag diagnosen Kroniskt trötthetssyndrom, hade full tidsbegränsad sjukersättning och jag bedömdes efter utredning ha noll procents arbetsförmåga. Jag blev dock bättre och tog själv initiativ till att komma tillbaka och började för ett par år sedan jobba igen på halvtid. Detta efter ett halvårs långsam upptrappning och arbetsträning. Sedan årsskiftet har jag blivit försämrad igen. Det fungerade inte att jobba längre och jag fick 50 % sjukpenning (samtidigt med 50 % sjukersättning). Nu har Försäkringskassan bestämt att jag visst kan jobba de 50 % jag tidigare haft sjukpenning i något odefinierat arbete. Jag har dock inte protesterat mot detta, då jag vill göra något vettigt av tiden och de perioder jag mår bra tror jag t o m själv att jag har 50 % arbetsförmåga. Jag har börjat plugga på distans, vilket funkat bra innan senaste bakslaget eftersom jag slipper tröttande resor och kan plugga när jag har mina bättre stunder, men när bakslagen kommer så fylls jag av förtvivlan. (Däremot kan man ju egentligen fundera på om 50 % distansstudieförmåga är detsamma som 50 % arbetsförmåga? Man kan inte försörja sig på att studera.)
Det som känns jobbigast just nu är att beslutet för min tidsbegränsade sjukersättning på 50 % som skulle förlängts (med de sista 6 månaderna innan jag tvingas in i någon tvångsarbetsyssla) fr.o.m. 1 augusti ännu inte är godkänd och klar! Kanske är jag alltså inte bara 50 % utan 100 % arbetsförmögen enligt regeringen och försäkringskassan, och detta t o m retroaktivt fr.o.m. 1 augusti?

*Fotnot: Detta är skrivet just dagen efter allt jag upplevde här ovan. En typiskt vanlig "dålig dag" i mitt liv. Just nu mår jag hyfsat. Hjärnan går trögt, men den hankar sig fram ändå. De senaste dagarna har jag haft ca 2-3 liknande "hyfsat" användbara timmar på förmiddagarna efter minst 12 timmars sömn, innan den fullständigt förlamande tröttheten knockar mig totalt igen.

"Friskförklarad"