onsdag 5 maj 2010

Utförsäkrad, så ser min dag ut

Jag har fått avslag på min varaktiga sjukersättning är frisk enligt Försäkringskassan, trots 2 läkarutlåtanden. (En neurolog och en psykolog) Och jag blir arbetslös den 1. juni 2010, jag har inte varit ensam ute på egen hand på 2 år. Hur ska jag ta mig till Arbetsförmedlingen? Det skiter min handläggare på Försäkringskassan i. Varför ska vi gå till läkare när det finns Försäkringskassan?

Jag har en ångest som aldrig helt lämnar mig. Nu ska jag försöka förklara varför jag anser mig helt arbetsoförmögen till ALLA förekommande arbeten på arbetsmarknaden. De diagnoser jag har är inte bara ord eller koder på ett papper. De ställer till massor med elände för mig som har dem. (Och även för omgivningen).
Jag kan inte se mig själv klara något arbete hur jag än vänder och vrider på det hela, p.g.a. mina depressiva och epileptiska besvär som är med mig ständigt. De gör mig ”trög” i både huvudet och kroppen. Hopplöshet, apati, meningen med livet, orkeslöshet, likgiltighet och när det är som värst så önskar jag mig från detta livet så alla hade sluppit mig och mina besvär. Jag tar även en hög dos antidepressiv medicin mot detta.

Jag har väldiga sömnproblem som jag medicinerar tungt mot. Men trots det är min sömn inget bra. Jag ligger ofta och grubblar i vargatimmen och målar upp scenarion som jag sedan har med mig under dagen. Jag klarar inte av varken att ta mig ut eller att vara bland folk. Det blir ett sorl som inte min hjärna fixar, jag får tunnelseende/dimsyn, jag blir helt paralyserad och kan varken höra något eller hitta ord till att säga något.
Jag får oerhört lätt ångest som snabbt eskalerar till en situation som utmynnar i en panikattack. Jag får fruktansvärd ångest om nån/nåt rubbar mina cirklar. Till ex. om nån dyker upp oanmäld. Eller om nån spontant föreslår en promenad ex. Hela systemet slår knut på sig. Och ångesten slår till med full kraft. (Lugnande medicin behövs vid dessa tillfällen).

Det går inte att utföra sakerna, de måste ”planeras” in. Men sen är det inte säkert att det går att utföra ändå, det beror på den där dagsformen.

Jag tål inte någon som helst stress eller yttre eller inre press. Det blir total kaos i systemet. Jag blir helt paralyserad och vet inte hur jag ska ta mig ur situationen. Jag klarar inte ”deadlines” t.ex. att nåt ska vara klart ett visst datum eller på en viss tid. Jag blir hyperstressad och samtidigt vill jag ju göra det jag ska bra. Men tanken på att jag MÅSTE vara klar en viss tid gör att allt låser sig totalt.(Och det blir skit av alltihop).

Frustration, ilska, ångest och irritation är känslor som kommer i en salig blandning och den/de som råkar komma i min väg kan få sig en släng av sleven.

Jag vet aldrig från dag till dag om jag kan göra vissa saker, till ex. Har inte varit ute och handlat mat. ALLT jag gör inne styrs efter just dagsformen jag har inget minne kvar, jag får skriva lappar om allt, men det hjälper inte alltid, då jag glömmer kolla på lapparna. Min dotter kan berätta något och nästa sekund är det som bortblåst ur huvudet. Jag gör saker som jag står som frågetecken inför, när jag har gjort det. Hade kunnat fylla en bok med konstiga/jobbiga situationer som uppstår p.g.a. av detta.
Har försökt några gånger att gå ut på egen hand men jag kände knappt igen mig där jag befann mig, fick ringa min dotter som tog mig hem. Min fasa är att jag ska gå ut men hitta inte hem igen det gör mig skräckslagen. Därför vill jag inte finnas längre.

Koncentrationen är obefintlig. Jag kan inte läsa en text och sedan återge den. Den fastnar helt enkelt inte, följa en film är lika illa. Följa ett recept går inte heller, för jag tappar hela tiden bort var jag är och vad jag tog sist så allt blir misslyckat. Läsa en instruktion är uteslutet, tappar tråden ideligen när jag ska prata.

Jag kan inte köra bil längre, p.g.a. mina svimningsattacker och koncentrationsproblem har jag d.v.s. det får inte ta mer än max 10 minuter att prata med någon förrän jag blir hysterisk arg förbannad. För längre tid än så orkar jag inte hålla fokus ens en bra dag. De riktigt dåliga dagarna tar jag mina mediciner och går inte upp från min säng.

Mina tvångstankar och tvångshandlingar är som ett ständigt ”brus” i huvudet. De ligger alltid där och pockar på uppmärksamhet. Jag kan inte sortera, plocka och ”rätta till” längre. För allt måste kännas ”rätt” för mig. Annars måste jag börja om igen.

Jag ”hakar” upp mig på allt, så när jag fixar en macka måste jag gå minst 10 gånger för att hämta olika saker. Dessutom är jag så skör, gråten lämnar mig inte alls eller jag känner mig så ledsen att mina tårar inte rinner ner, eller ibland känner jag absolut ingenting .

För just att komma i tid är ett MÅSTE för mig, minsta minut jag eller någon annan missar får mig att fullständig gå över styr. Jag blir förbannad och arg på vänner som hjälper och kör mig oftast till olika läkartider

Frustration, ångest som går över i ilska sköljer över mig med full kraft. Mitt kontrollbehov är enormt, även på saker jag inte kan styra över. Jag vill ha full koll på allt. Vilket jag inte klarar men det är ”känslan” av att ha full koll som gör att jag kan få lugnare en stund. Innan nästa sak dyker upp.
Tvångstankarna ockuperar mig så jag kan helt ”fastna” i timmar med olika scenarion. Som jag då måste ”lösa” om ut i fall det skulle drabba mig. Och det är otroligt tröttande och när det är som värst så är jag inte tillgänglig ens för mina barn. Då är jag i min ”egen” värld.

Sinnestämningen åker berg och dalbana hela tiden. Det kan växla mellan himmel och helvete på 2 röda sekunder. Och nu snackar jag inte om att det växlar mellan olika dagar. Utan att det växlar MÅNGA gånger under EN dag. Omgivningen står frågande och handfallen. Alla i min omgivning blir ju indragna i mitt kaos.

Till detta så fick jag diagnosen eller misstänkt epilepsi för snart 2 år sedan och det är ytterligare ett helvete. Denna värk i huvudet, svimmar 2 till 3 gånger i veckan som ytterligare en daglig följeslagare gör livet till en ständig kamp. Har försökt några gånger för ett år sedan att gå ut själv, resultat blev att jag inte hittade hem eller visste var jag var. Tog mig ett tag, fick ringa min dotter för att leda mig hem. Jag har fått medicin mot värken men den försvinner inte helt. Därför ligger jag nästan hela dagarna för inte få ytterligare problem. Allt detta är oerhört tröttande både för kropp och själ och jag är helt slut inombords.

Jag har inget socialt liv utanför hemmet. Det finns inte ork och kraft för det.

Jag är aldrig med på kalas, fest eller annat där folk förekommer för jag klarar inte av att det blir folk och ljud och stimmigt.

Jag har underkastat mig alla möjliga behandlingar och mediciner och jag önskar att kunde arbetspröva vid något tillfälle men varken vågar eller orkar, min kropp och själ är för trasig för att klara av något arbete.

All min energi går åt till att försöka överleva. Detta låter säkert väldigt konstigt och osannolikt för den som inte är drabbad, eller har någon nära anhörig som är det, så man har sett på hur nära håll hur invalidiserande detta tillstånd faktiskt är. Men jag hoppas detta ger er en inblick i mitt privata helvete som jag trots medicinering och samtal inte får någon ordning på.

Den enda rätta medicin för mig är en spruta som gör slut på mitt lidande, har inget liv eller något att leva för.

Pisal berättar vidare.... del 3

Jag skrev min berättelse i augusti. Den 1/3 2010 anmälde jag mig till arbetsförmedlingen. Den 7/3 fick jag brev från Försäkringskassan som hade beviljat mig ytterligare 18 månader. Jag fick då avanmäla mig både till arbetsförmedlingen och till a-kassan som jag redan skickat in och hunnit få papper från. Jag hade skickat in ansökan redan i november och min läkare skrev sitt intyg i januari där han upprepade stadigvarande nedsatt gång på gång. Vid avstämningsmötet försökte Försäkringskassan få det till att jag var stressad (vilket jag i och för sig är, men främst på grund av att smärtan som ligger i nivåer 7-9/10 möjliga.) Då tog min läkare till orda med sin mest myndiga röst och talade om att min psykiska hälsa var det inget större fel på medan däremot min fysiska var att betrakta som icke rehabiliteringsbar. Det enda återstående hoppet är en eventuell steloperation av mitt bäcken.
Detta betonades också i läkarutlåtandet. Han skrev också att jag behandlas med starka morfinpreparat för att överhuvudtaget kunna röra mig. Jag går med rollator. Ska jag gå längre sträckor är det rullstol och inomhus gäller kryckor just nu. Men det blev alltså 18 månader till i stället för varaktig ersättning.

I mars fick jag en så svår smärtattack att jag åkte till universitetssjukhuset och låg inlagd över en vecka. De skrev omgående en specialistläkaremiss för konsultation angående steloperation. Denna görs nämligen endast av en läkare i hela Sverige. Länsdelssjukhusets klinikchef hade tvärvägrat skriva en sådan remiss och "små" distriktsläkare får inte skriva dem. Nu ska jag i alla fall iväg på en bedömning om ett par veckor. Jag återkommer senare om hur detta går.

Jag skrev ju också om färdtjänsten. Under hösten har jag nog skickat in ett tiotal olika intyg, Det senaste skickades i mars. Då skrev min läkare att jag kunde gå som mest 20 meter när jag var dålig om jag överhuvudtaget klarade gå. Var jag i bra form klarade jag max 100 meter. I slutet av april kom Förvaltningsdomstolen beslut. Jag är beviljad färdtjänst. Jag blev givetvis jätteglad, för det underlättar otroligt för mig att kunna åka dit jag vill. Sedan läste jag beslutet noggrannare. Jag är beviljad färdtjänst tom november 2010. Ja, ni läste rätt. Jag har fått färdtjänst för ett halvår. Första ansökan om färdtjänst gjorde jag för två år sedan...

Men något positivt har det i alla fall blivit. Jag har färdtjänst och jag ska träffa en specialist på just mitt tillstånd. Jag vill tillägga att utan stödet från Resurs och de specialister som finns inom nätverket hade jag säkert inte ens kommit så långt, och jag vill också tacka er alla som kommenterat mina inlägg. Det har gett mig mycket att få ta del av era erfarenheter.

/Pisal

Pisals berättelser del 1-3